eROL, une app pour diagnostiquer les maladies rares, se lance au Liban

Cette année, dans le monde, le mois d’octobre était consacré à la maladie du Gaucher, une maladie héréditaire, évolutive et chronique ainsi que, d’une manière générale, les maladies rares. Pour Sanofi Genzyme Liban, filiale de soins spécialisés de Sanofi Liban, ce mois de sensibilisation était l’occasion de lancer eROL (E-Rare disease Out Loud) la toute première application développée par Sanofi Liban.

Gratuite et en anglais, eROL se focalise sur les quatre maladies rares (maladie du Gaucher, Fabry, Pompe, MPS-1) pour lesquelles Sanofi propose des traitements au Liban. Nombreuses ‒ on en dénombre 7 à 8 000, dont moins de 5 % bénéficient d’un traitement –, ces maladies orphelines concernent malgré tout près de 350 à 400 millions de personnes dans le monde.

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«Dans le domaine médical, chaque pays répond à des règles particulières qui rendent le développement d’une application globale difficile. Mais nous espérons l’année prochaine déployer eROL sur l’ensemble des pays du Moyen-Orient dont les législations restent assez proches», explique Élie Haddad, directeur de Sanofi Genzyme Liban, chargée de superviser les programmes technologiques.

L’app, qui a nécessité 40 000 dollars pour son développement, s’adresse aux praticiens, spécialement ceux des régions périphériques «qui ont souvent un accès limité à la recherche scientifique», ajoute Élie Haddad.

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Sanofi Liban vise ainsi quelque 4000 téléchargements dès les premiers mois de sa mise à disposition sur les plates-formes Android et Apple. «eROL facilite le diagnostic du médecin grâce à un algorithme précis qui l’aide dans son analyse des symptômes de chacune des quatre maladies», fait encore valoir Élie Haddad.

À ce jour, en effet seuls 49 Libanais ont été diagnostiqués porteurs d’une de ces quatre maladies sur une population de 350 malades potentiels. «Le manque d’informations des praticiens explique ce ratio. Mais il faut aussi y voir la stigmatisation d’une frange de la population : on a souvent honte d’avouer une tare héréditaire – 80 % des maladies rares sont en effet d’ordre génétique ‒ quand cela signifie que d’autres dans la famille peuvent aussi être atteints.»

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Mais le tabou aggrave “l’errance diagnostique” : au Liban, un patient doit patienter en moyenne une dizaine d’années (et consulter huit médecins différents) pour poser un nom sur sa maladie rare. À titre de comparaison, en France, ce délai est de quatre à cinq ans. « Les délais sont beaucoup trop longs ! C’est souvent seulement en phase terminale que le patient est diagnostiqué. Le traitement s’avère alors inefficace. Gagner du temps est primordial : nous pourrions sauver des vies», précise Rony Sayyad, pédiatre à la clinique Abou Jaoudé (Zalka), présentateur du show “The Doctors” sur MTV, avec lequel Sanofi a signé pour mieux défendre les couleurs d’eROL.

L’application, en revanche, ne règle pas le problème de l’accès au soin. Or, ce dernier reste très onéreux. Par an, au Liban, un traitement coûte entre 150 et 200 000 dollars, «dont environ 40 000 dollars ne sont pas remboursés», déplore Élie Haddad.

Dans les prochains mois, Sanofi Liban doit encore lancer deux nouvelles applications pour aider les patients diabétiques ou cardiaques. «Nous avons besoin d’être plus innovant et d’aller vers davantage de digitalisation afin de rattraper notre retard par rapport au Golfe», conclut-il.